Potilaskertomuksia

Olemme koonneet tähän erilaisia kokemuksia siitä, millaista on elää vakavan elinikäisen sairauden kanssa. Jos haluat kertoa omista kokemuksistasi, ota yhteys toimitukseen.

Hemofilian kanssa eläminen

Ruiskuja, ruiskuja, ruiskuja
Itsensä pistäminen on pikkujuttu. Ainakin 18-vuotiaan Danielin mielestä. Hän pistää itseään vähintään kolme kertaa viikossa.

Uudet polvet
Kaikki puhuvat kuluneista nivelistä. Mutta miten vakavaa se oikeastaan on?
Kysytään 64-vuotiaalta Göstalta ja 45-vuotiaalta Tomasilta. Kummallakin on polvissaan tekonivelet.

Susannen ja Pedron poika sai mustelmia kaikkialle kehoon
Kun Susannen ja Pedron nuorin poika sai mustelmia kaikkialle kehoon, he aavistivat pahaa. Kenelläkään suvussa ei kuitenkaan ollut hemofiliaa, ja he tiesivät sairaudesta hyvin vähän.

Lottaa ja Stefania syytettiin lapsen pahoinpitelystä
Kun näytimme poikamme Erikin mustelmia terveyskeskuksessa, meitä syytettiin lapsen pahoinpitelystä. Nyt he haluavat auttaa lisäämään tietoa hemofiliasta.

Immuunipuutteen kanssa eläminen

Michaela, 16 vuotta
Olin valtavan väsynyt. Menin yleensä lounastauolla kotiin nukkumaan. Monet luulivat minun lintsaavan. Se tuntui pahalta.

Mathias, 31 vuotta
Mathias sai yksitoistavuotiaana tietää, että hänellä on CVI-tauti eli tavallinen muuttuva immuunipuutos. Silloin hän oli jo tottunut jatkuvaan sairasteluun.

Autoimmuunisairauden kanssa eläminen

En halunnut kertoa kellekään
Karin ei kertonut asiasta työpaikalla mitään. Hän työskenteli menestyvässä IT-yrityksessä. Hän ei halunnut, että kollegat kohtelisivat häntä eri tavalla vain siksi, että hänellä oli autoimmuunisairaus.

Luulin sitä harjoittelukivuksi
Magnus yritti nousta seisomaan, mutta jalat eivät totelleet häntä. Silloin hän ymmärsi, että jotain oli vialla. Viime viikkojen kivut eivät olleet enää tavallista harjoittelukipua.